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AMER (Asociación Molinense de Enfermedades Raras)

Molina de Segura

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Descripción

AMER (Asociación Molinense de Enfermedades Raras) es una organización sin ánimo de  lucro. Sus  integrantes  trabajamos día  a  día  para   incrementar la  visibilidad, el conocimiento y la  conciencia   social   sobre la   problemática   de las   enfermedades  raras,  tales   como   la adrenoleucodistrofia, el  síndrome de Apert, la  osteogenesis  imperfecta,  enfermedad  de  Batten,  el  síndrome de  Moebius,  Niemman  Pick,   esclerosis lateral amiotrófica o la fibrosis quística.


Desde  AMER damos  servicio a  cualquier  persona  interesada   en las  enfermedades raras,  facilitándole documentación. A las personas enfermas las orientamos  hacia su asociación concreta y si esto no es posible, hacemos propio el caso para  ayudarle  en sus necesidades sanitarias, asistenciales o administrativas.

Y,    sobre  todo,  informamos  al   público  en   general,  con  presencia  en  medios  y difundiendo las noticias que se produzcan sobre estas enfermedades.


La mayoría de ellas carece de tratamiento efectivo. Existe una gran dificultad para realizar  estudios epidemiológicos,  diagnósticos clínicos,  terapéuticos y  cualitativos. 
Sin embargo, en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.


Tanto si tienes cerca algún caso de enfermedad rara como si no, tú puedes ayudarnos a aumentar la visibilidad y la conciencia social alrededor de estas patologías. Detrás de cada caso hay una vida llena de dificultades (o varias) y entre todos podemos ayudar a pacientes y familiares a aumentar su calidad de vida y a hacer valer sus derechos y necesidades fundamentales ante administraciones e instituciones sanitarias.


Actividades con las que se puede colaborar:



  • Difundir nuestras actividades e iniciativas en internet y redes sociales.

  • Participar en nuestros actos públicos, conferencias, charlas, eventos…

  • Hacerte socio/a y contribuir al desarrollo de nuestros programas de actuación.


Para más información síguenos en nuestra página de Facebook:


https://www.facebook.com/Enfermedades.Raras.AMER/

Datos de contacto

Calle Cartagena 5
Molina de Segura (Murcia)
686 01 44 56
amer.molinadesegura@gmail.com
www.amer.enfermedadesraras.es

Cómo llegar

Calle Cartagena 5

Molina de Segura (Murcia)

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