Descripción

Federación española de enfermedades raras.
La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, nace bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela el 25 de Enero de 2008. Sita en la calle Estrecha, nº4 de la población murciana de Totana, está compuesta por padres, familiares y profesionales de varios ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras, y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las ER.
Por todo ello, desde esta entidad sin ánimo de lucro, se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.

D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), funcionando además como delegación murciana de dicha Federación bajo la dirección de Fina Martínez. Y como miembro de FEDER, la Asociación forma parte de una organización no-gubernamental conocida como EURODIS (Organización Europea de Enfermedades Raras). Esta federación que funciona desde 1997, representa a más de 340 organizaciones de ER en más de 38 países. Está dirigida por pacientes y personas activas en el campo de las ER, funcionando como portavoz a nivel europeo en diferentes instituciones y plataformas (presencia en el Comité de Medicamentos Huérfanos, Foro de Pacientes Europeos, Grupo de Trabajo EMEA/CPMP…).

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